Convention nationale Sidaction 2016 : le résumé de la deuxième journée

Organisée par Sidaction, la Convention nationale est l’occasion pour les acteurs de la lutte contre le VIH/sida de se rassembler pour faire le point sur les grandes actualités du domaine, évoquer les progrès mais aussi les points qui restent à améliorer. Dans la matinée, la question - rarement abordée - de la santé mentale des soignants a ainsi fait l’objet d’une session. Guy Bertrand Tengpe, psychologue et membre de Synergie des sciences sociales et humaines au Cameroun, fait état une détresse psychologique prégnante du personnel accompagnant les personnes vivant avec le VIH.

Les soins au long cours qui caractérisent cette pathologie modifient la relation habituelle entre soignés et soignants. « Ces derniers sont souvent dépositaires d’informations très personnelles et lourdes à porter (…) et parfois confrontés à des dilemmes car la contamination peut être liée à un comportement sur lequel on porte un jugement moral », a détaillé le psychologue. Avec comme conséquences, « une mauvaise qualité de soins, des échecs thérapeutiques et une augmentation des perdus de vue ». « La souffrance des soignants n’est pas assez prise en compte », a conclut celui qui a initié une formation pour lutter contre le syndrome d’épuisement professionnel (burn-out).

Par ailleurs, cet atelier a permis de rappeler que « la dépression était l’une des comorbidités les moins bien dépistées et les moins bien traitées, pourtant l’une des plus fréquentes chez les PVVIH », selon Françoise Linard, psychiatre à l’hôpital Tenon de Paris. Le taux de suicide reste plus élevé pour ces dernières qu’en population générale, et l’on dénombre « beaucoup d’effets indésirables psychiques des traitements ARV, largement sous-évalués ». D’où l’importance de l’accès à des soins spécifiques pour ces personnes. 

Dépistage, peut mieux faire ?

« Un dépistage mieux organisé et un traitement initié plus tôt sont susceptibles d’arrêter l’augmentation de la courbe des nouvelles contaminations. » C’est ainsi que France Lert a ouvert la session de l’après-midi consacrée au dépistage. L’épidémiologiste, auteure du rapport « Vers Paris sans sida », a rappelé que la stratégie française en la matière était ancienne, et actuellement en cours de révision par la Haute autorité de santé. Membre du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) qui a été consulté sur la question, elle préconise le développement de programmes locaux, adaptés aux contextes régionaux, ainsi qu’un renforcement du dépistage communautaire à travers un soutien financier, notamment des CeGIDD. De plus, elle insiste sur l’importance d’« un message clair sur l’effet TasP qui est pour l’instant délivré avec une certaine ambigüité au niveau individuel comme collectif ».

Chef de service chez Le Kiosque Infos Sida & Toxicomanie (Groupe SOS), Nelly Reydellet a ensuite présenté l’expérience du Checkpoint Paris. Entre 2010 et 2015, le dispositif ciblant les jeunes HSH a permis de recevoir plus de 15 000 consultants gays, dont plus de 35 % en routine, pour 347 découvertes de séropositivité (dont 70 % d’infections récentes) soit 25,5 % des découvertes en Île-de-France sur cette période. « Nous nous retrouvons dans une situation paradoxale, puisque le Checkpoint Paris est très performant et pourtant insuffisamment efficient » : on sait que la courbe des nouvelles contaminations est à la hausse dans ce groupe de population en particulier. Nelly Reydellet a donc travaillé sur « une nouvelle offre de santé sexuelle communautaire complète et gratuite à destination des gays, des lesbiennes et des trans, s’adressant aux séropositifs et aux séronégatifs », ouverte au public à partir du 20 juin. Celle-ci proposera notamment un dépistage facilité des IST (par auto prélèvement).

Stigmatisation et gestion du secret

Enfin, la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH et plus précisément sur leur lieu de travail a été discutée lors d’une session dédiée à la gestion du secret dans le parcours de vie. Dominique Lhuillier (Cnam, Paris) a évoqué le dilemme que rencontrent bon nombre d’entre elles : doit-on dire ou taire sa séropositivité ? Ne pas le dire, c’est devoir gérer son statut dans la dissimulation et la solitude. Avec la peur de ne pas être capable de toujours pouvoir contrôler l’information. « Je pense à la ministre [Dominique Bertinotti, NDLR] qui a annoncé son cancer. Elle l’a fait en disant qu’elle préférait le dire plutôt que risquer, un jour, de laisser tomber sa perruque en entrant dans l’hémicycle. Taire sa maladie, cela veut dire devoir toujours exercer un contrôle intense et continue sur l’information qu’on ne veut pas dévoiler », a expliqué Dominique Lhuillier.

Mais révéler se séropositivité sur son lieu de travail, c’est aussi s’exposer au risque d’être immédiatement placé dans la catégorie des personnes « malades », qui n’ont plus vraiment leur place dans l’univers professionnel. « Une personne en fauteuil roulant, son handicap est visible, personne ne peut le mettre en doute. Tandis qu’une personne qui n’est pas malade de « l’extérieur », cela peut sembler suspect aux yeux de certaines personnes : est-il vraiment malade ? N’est-il pas tire au flanc ? En se dévoilant, on s’expose à la question de la vulnérabilité, une chose que les gens n’ont pas envie de voir, en particulier dans le milieu professionnel », a indiqué Dominique Lhuillier.

Clôture

En milieu d’après-midi, le directeur général de Sidaction, François Dupré, a clôturé ces deux jours de Convention nationale en remerciant les participants et en confirmant la tenue de la prochaine convention dans deux ans.