Mikaël Zenouda (Act Up) : « Nous avons des débats à avoir sur le discours à tenir »

Je n’étais pas encore président mais j’étais déjà chez Act Up quand nous avons connu la mise en redressement judiciaire, après une baisse des subventions et la perte d’importants donateurs qui ont progressivement fait baisser nos ressources. Nous avons connu une réorganisation drastique avec le licenciement de la quasi-totalité des salariés – il n’en reste qu’un aujourd’hui. Nous avons déménagé dans un local dont la surface représente le quart de l’ancien. 

Depuis que le tribunal de grande instance de Paris a décidé, en septembre 2015, la poursuite de notre activité et le calendrier de remboursement de la dette sur dix ans, nous pouvons enfin passer à autre chose. Nous avons recentré notre travail sur deux commissions : prévention et soutien aux malades en termes de droits sociaux. À l’avenir, nous espérons pouvoir nous rouvrir à d’autres sujets comme la lutte contre les discriminations faites aux LGBT. 

Travail de lobbying

La communication auprès du grand public est devenue très difficile. Quand il le faut, nous continuons de faire des opérations choc, mais nous menons surtout des actions qui ne sont pas visibles, notamment tout un travail de lobbying auprès des institutions. Pour mobiliser les gens, il faut continuer à répéter inlassablement les problèmes qui se posent. Car nous sommes dans un contexte où, dès qu’un nouveau traitement sort, les médias annoncent la fin prochaine de l’épidémie.

Depuis les années 1990-2000, le visage de l’épidémie a changé et instauré une tension dans le discours des acteurs de la lutte contre le VIH/sida. Toute la difficulté est d’arriver à dire que l’on vit mieux avec les nouveaux traitements, qui sont une chance aussi bien pour les personnes séropositives de longue date que pour celles récemment contaminées, sans pour autant relativiser le fait d’être séropositif et la dégradation de santé manifeste que cela entraîne. 

En parallèle, il faut rappeler que les personnes vivant avec le VIH sont toujours discriminés et que certains vivent dans des conditions précaires. Entre associations, nous avons des débats à avoir sur le discours à tenir. Seulement, il n’existe que peu d’événements de rencontres et d’échanges interasociatifs.