Santé trans : la recherche en soutien aux mobilisations associatives

Fortement et durablement impliquées dans la lutte contre le sida, les associations de personnes trans diversifient aujourd’hui leurs offres de services de santé. Pour mieux répondre aux besoins de leurs publics, de nouvelles permanences d’accueil voient le jour et de récents travaux de recherche accompagnent ces développements.

Julie Missbutterflies - Wikimedia Commons

« Nous sommes héritiers de la lutte contre le sida et notre position est claire : le savoir est du côté des patients. C’est un savoir qui n’est disponible nulle part ailleurs ». Simon Jutant, coordinateur de l’Espace Santé Trans – également chargé de l’évaluation, de la recherche et de la valorisation à Acceptess-T – revendique cette filiation. Il souligne en revanche : « C’est un savoir encore difficile à valoriser ».

Créé il y a cinq ans à Paris, l’Espace Santé Trans a été mis sur pieds pour répondre aux problèmes de santé et d’accès aux soins des personnes trans en Île-de-France face à l’absence de solutions associatives ou institutionnelles. L’objectif ? Proposer une offre de santé qui s’adapte aux questions et besoins de ses usagers.

« Le projet a évolué : mettre sur pieds un centre de santé en partant de zéro n’était pas possible à l’époque. Nous avons donc ouvert des consultations de soutien psychologique puis des consultations de médecine générale et de gynécologie, mais nous n’avions pas la structure nécessaire pour faire perdurer ce projet », explique Simon Jutant.

« Nous avons alors décidé, poursuit-il, d’étayer un réseau de professionnels de santé, animé avec l’association OUTrans, qui nous permet de soutenir les parcours de soins des personnes que nous accueillons. En parallèle, nous avons développé une offre d’accompagnement par les pairs, tout en assurant une permanence d’écoute psychologique et, plus récemment, des permanences sociales. »

Jeune et comptant en majorité des personnes trans masculines, le public de l’association est massivement confronté à la précarité, à l’isolement et aux discriminations. « Ce sont des faits marquants, des choses qui vont ensemble, l’une entraînant l’autre » précise me coordinateur de l’Espace Santé Trans.

« Peu importe l’âge du coming out et du début de transition, s’il y a des ruptures, que ce soit en famille, dans le cadre du travail ou dans l’environnement social, elles peuvent mettre à mal en cascade l’ensemble des repères des personnes : on perd son travail, on risque de perdre son logement, on a plus de mal à voir son entourage. Un phénomène d’exclusion se met en place, avec des effets directs sur la santé mentale et physique. »

Informer sur les questions spécifiques aux personnes trans

La santé sexuelle et les risques liés au VIH font partie des questions qui se posent, mais ne constituent pas nécessairement une porte d’entrée à l’Espace Santé Trans. Selon Simon Jutant, ces questions sont bien abordées, mais pas nécessairement parmi les premières.

« Une part de notre public est composé d’hommes trans qui, pour certains, ont des relations avec d’autres hommes, cis ou trans, et nous sommes questionnés régulièrement sur les prises de risques, les traitements de prophylaxie pré ou post exposition. » Mais, ajoute-t-il, « l’information sur le VIH est disponible ailleurs, alors que l’information sur des questions spécifiques aux hommes trans comme la contraception et la prise de testostérone ne l’est pas. »

De son côté, l’association OUTrans, une association féministe d’auto-support trans créée à Paris en 2009, a ouvert une permanence de santé sexuelle mensuelle en partenariat avec le SPOT Beaumarchais de l’association AIDES. « Nous avons ouvert cette permanence en avril 2019 dans l’objectif de proposer une offre communautaire de dépistage et de santé sexuelle globale aux personnes trans : la permanence TranSPOT » indique l’un de ses coordinateurs, Liam.

Centrée sur le dépistage du VIH et du VHC, elle reste toutefois peu fréquentée. « Cette offre n’est peut-être pas suffisante pour le public trans, encore peu nombreux et qui attend sans doute une offre plus complète de dépistage des IST », poursuit-il. « Pour cela, nous cherchons à mettre en place des consultations médicales dans une optique plus large de réduction des risques. »

Ici aussi le public est jeune et ne vient pas seulement pour des questions de santé sexuelle. « Parfois, des personnes arrivent complètement paniquées alors qu’elles n’ont pas spécialement pris de risque, indique Liam. C’est pour elles une façon de prendre contact avec l’association et pour nous l’occasion d’engager un travail sur les questions de santé. »

Mieux comprendre les vulnérabilités des hommes trans

Longtemps ignorée par la recherche en sciences sociale, la question de la santé sexuelle des personnes trans, des hommes trans notamment, connait un certain intérêt. Paul Rivest, de l’université d’Aix-Marseille, dans le cadre d’un doctorat en anthropologie, et Xavier Mabire, de l’université Lumière Lyon 2, dans le cadre d’un post-doctorat en psychologie sociale, y consacrent ainsi leurs recherches.

« Les risques liés au VIH chez les hommes trans sont très peu pris en compte dans les recherches en sciences sociales », indique Paul Rivest. Il met en avant plusieurs raisons : « Les hommes trans ont longtemps été considérés comme hétérosexuels et à très faible risque d’exposition au VIH, mais ils ont aussi été exclus des grandes enquêtes sur la sexualité ou bien encore confondus avec d’autres populations tout simplement parce que la question de la transidentité n’était pas posée. »

Sa thèse, menée grâce au soutien de l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida (ANRS), porte sur les sexualités des hommes trans et vise à prendre en compte la diversité des expressions de la transidentité pour en comprendre les implications au regard du risque de transmission du VIH. « Je m’intéresse aux risques liés au VIH, mais je cherche à comprendre plus généralement les dynamiques d’identification qui vont entrer en compte dans la sexualité, à voir quelle est l’imbrication entre l’identité, la sexualité, les pratiques et les différentes représentations de soi et des autres. »

Au-delà, le travail de Paul Rivest s’intéresse plus largement à la santé des hommes trans : alimentation, usage de drogues, sport, accès aux soins. « Je cherche à voir comment les personnes sont accueillies dans les services de santé, quelle est leur utilisation de ces services, de quelle façon vont être recherchés les médecins, comment vont circuler leurs noms, quel est le rôle aussi des associations dans la transmission des connaissances en santé », précise Paul Rivest.

De son côté, Xavier Mabire mène son travail, également soutenu par l’ANRS, dans le cadre d’une collaboration avec l’association OUTrans. « Nous sommes partis d’interrogations soulevées dans le mémoire d’un diplôme universitaire de médiation en santé de l’un des intervenants de l’association. Des questionnaires avaient été passés, qui montraient quelques tendances : la culture de la prévention n’est pas très implantée, on constate des vulnérabilités en termes de santé sexuelle mais aussi de santé plus générale », précise-il.

Accompagner les revendications des personnes trans

Le choix de Xavier Mabire et d’OUTrans s’est porté vers un travail collaboratif. « Mon laboratoire, explique Xavier Mabire, le Groupe de Recherche en Psychologie Sociale, développe une expertise en recherche communautaire, sur l’implication des personnes tout au long des recherches, de l’élaboration du protocole jusqu’à la valorisation des travaux. »

Concrètement, cela passe par la tenue de la recherche en binôme : « Une personne sera recrutée par l’association pour que nous menions la recherche ensemble, qu’il s’agisse du recueil des données par entretiens ou de la publication d’articles scientifiques. » Cela passe aussi par l’implication d’autres membres de l’association au cours des différents séminaires qui baliseront la recherche et qui permettront de vérifier la cohérence et la pertinence de l’étude, de discuter de l’interprétation des résultats et de valider ces derniers.

 « Il s’agit surtout, poursuit Xavier Mabire, de permettre à l’association d’apporter son éclairage et son expertise par rapport aux analyses qui auront été produites, d’envisager la valorisation scientifique et communautaire du projet et son usage en termes de plaidoyer. » Notamment, défendue en France par l’association Aides, cette approche de la recherche est bien établie au Canada.

« Attention, la référence unique à l’Amérique du Nord masque d’autres traditions, ajoute Xavier Mabire. La recherche communautaire dispose en effet d’un fort ancrage en Amérique Latine, à partir de Paulo Freire ou d’Orlando Fals Borda par exemple, où c’est en fait toute la démarche communautaire qui est valorisée, que ce soit dans la prévention comme dans la prise en charge. Et la recherche n’est qu’une application de cette démarche communautaire. »

L’enjeu de ce travail est ainsi celui d’un transfert de compétence du laboratoire de recherche à l’association. « L’objectif est que l’association apporte son expertise relative aux enjeux de terrain et contribue à la qualité de la recherche, et qu’elle soit également en mesure de produire de façon autonome des données scientifiquement valides qui puissent accompagner ses revendications », conclut Xavier Mabire.

Aujourd’hui, le champ des revendications est encore large. « Les questions trans sont de plus en plus visibles en France, souligne Simon Jutant. Mais les mouvements communautaires sont souvent constitués de personnes précaires et les associations ne sont pas suffisamment soutenues par les pouvoirs publics ou les bailleurs privés. Celles qui peuvent employer des salariés sont encore rares et c’est l’une des raisons qui expliquent nos difficultés à faire entendre notre voix au niveau national. Il y a pourtant urgence à ce que nous soyons perçus comme des interlocuteurs légitimes. »

La Sofect dans le viseur

Si les positions récentes du Défenseur des droits sont saluées, Simon Jutant dénonce les formes d’exclusion dont sont encore l’objet les personnes trans : « Concernant la question de la procréation médicalement assistée, c’est l’une des premières fois où les personnes trans sont explicitement exclues d’un dispositif. D’habitude, les personnes trans sont juste ignorées des textes. Aujourd’hui, la visibilité des questions trans conduit des forces conservatrices à se positionner davantage, au fur et à mesure de nos avancées. »

Parmi ces forces, sans surprise, se trouve la main mise du corps médical sur les parcours de transition. Simon Jutant le dit clairement : « La plupart des associations trans demandent encore la dissolution de la Sofect », la Société française d'études et de prise en charge de la transidentité.

« Cette société rend publique une tentative d’évolution de ses pratiques, mais nous n’y croyons pas du tout, poursuit-il. C’est la posture même d’une société de médecins qui serait en charge de l’organisation des soins qui est contraire à ce que les associations trans demandent, et qui est aussi contraire au principe du libre choix des soignants par les patients. Il n’y a aucune raison pour que ce soit un collectif de médecins qui tienne une position de monopole sur l’orientation des personnes trans. »

Tandis que les pouvoirs publics se saisissent de la question de l’organisation des soins relatifs aux parcours de transition, les forces de plaidoyer se font davantage entendre des deux côtés. Simon Jutant estime que les positions des associations trans sont enfin reconnues par les autorités de santé, mais il souligne aussi que les médecins de la Sofect s’organisent pour court-circuiter ce plaidoyer.

« Au moment où nous commençons à nous faire entendre pour faire sortir les parcours de soins de l’hôpital, indique-t-il, il y a des créations de postes ville-hôpital auxquels les médecins de la Sofect ont accès, ou encore l’intégration par des équipes hospitalières de patients-experts. Mais cela reste en dehors des revendications du milieu associatif : on est là dans un entre-soi qui est encore loin du droit des usagers tel qu’il est entendu dans le cadre de la démocratie en santé. »

Former et sensibiliser

Pour contribuer au développement d’une offre de santé adaptée, le milieu associatif développe des formations à l’attention des personnels de santé. Ainsi, l’association OUTrans, initialement centrée sur l’auto-support et les démarches de soutien communautaire, a développé une activité de formation et de sensibilisation à l’attention du personnel de santé.

« Au départ, il s’agissait principalement de produire des brochures d’information. Mais nous étions de plus en plus sollicités, dans un premier temps par les associations du mouvement LGB puis par des professionnels de santé et même parfois par des entreprises, précise Liam. Nous avons donc beaucoup misé sur la formation, dans l’idée de créer un réseau de professionnels qui s’engageraient au respect de certaines bonnes pratiques. »

Ces formations sont ouvertes à tout professionnel de santé, mais fréquentées principalement par des médecins généralistes qui souhaitent intégrer à leur pratique les spécificités des personnes trans. « Les attentes ne sont pas toutes relatives aux parcours de transition, poursuit-il. Ce sont plutôt des questions de la vie de tous les jours qui se posent : Quelles sont les bonnes pratiques en matière d’accueil ? Quels prénoms et pronoms utiliser ? Comment désigner les parties du corps ? Que faire si l’on se trompe ? »

La démarche proposée par l’association est celle d’un échange. « Nous cherchons à faire entendre que les parcours de transition sont très variés, qu’ils peuvent mener à différents endroits et que tous ne se concluent pas par une opération chirurgicale. Le plus important, c’est de pouvoir comprendre ce qu’une personne entreprend pour se rapprocher de son point de confort et de pouvoir l’accompagner », explique Liam. « L’idée, c’est de réfléchir ensemble, de comprendre que les choses ne sont pas figées, que tout bouge très vite et qu’il faut parvenir à s’adapter à ce qui met les personnes à l’aise. »

Bien sûr, les discriminations sont aussi abordées : « Pour beaucoup de personnes, le fait d’aller chez le médecin n’est pas simple, que ce soit pour des questions liées à la transition ou pour d’autres questions. » Il poursuit : « Pendant longtemps, le mouvement trans s’est concentré sur la santé en rapport aux parcours de transition. La priorité absolue, c’était de permettre aux personnes d’atteindre leur point de confort sans être obligées de voir un psychiatre attitré et de passer par les parcours hospitaliers. Mais les associations trans se rapprochent aujourd’hui d’une conception globale de la santé et c’est un mouvement qui se développe dans différentes régions. »

Cette diversification associative arrive après la loi du 18 novembre 2016 simplifiant la procédure de modification de la mention du sexe à l’état civil : « L’un des enjeux du mouvement trans était d’obtenir une loi sur le changement d’état civil. Telle qu’elle a été votée, la loi ne correspond pas à ce que nous attendions et nous militons toujours pour le changement d'état-civil en mairie sur simple déclaration auprès d'un officier d'état-civil. Mais il est certain que depuis, le mouvement se diversifie et que de nombreuses associations se saisissent de nouveaux sujets, dont la santé fait partie », conclut Liam.

Décision-cadre du Défenseur des droits du 18 juin 2020 :

Dix recommandations adressées aux pouvoirs publics pour faire reculer les discriminations envers les personnes transgenres

Rappelant qu’il n’existe par de parcours de transition type et que l’identité de genre relève de la vie privée, le Défenseur des droits a publié en juin dernier dix recommandations relatives au respect de l’identité de genre des personnes transgenres dans les domaines suivant : état civil, éducation, emploi, accès aux biens et services, protection sociale, droits sexuels et reproductifs, privation de liberté, parmi lesquelles :

-           La mise en place de procédures déclaratoires, accessibles et rapides de changement d’état civil et de prénom

-           Le respect du genre choisi dans les établissements scolaires et d’enseignement supérieur et dans le milieu du travail, la lutte contre la transphobie et la création de climats inclusifs

-           L’uniformisation de la prise en charge des parcours de transition par la sécurité sociale quel que soit le parcours de soins choisi, la création de centres médicaux spécialisés et la révision complète du protocole de la Haute Autorité de Santé relatifs aux personnes transgenres

-           La prise en charge du recueil et de la conservation des cellules reproductrices pour toutes et tous

-           La reconnaissance de la filiation en fonction du genre choisi

-           L’adaptation des conditions d’incarcération au genre choisi et la continuité des soins de transition